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う・・・ん、それはちょっと・・・

今年(2010年)の7月末に、CMLと診断されグリベックを飲み始めた。

某SNSなどで、患者さんに聞いてみたのだがどうも私ほど副作用が無い方が多いようだ。

先日月に一度の診察だった。

主治医も渋い顔・・・『薬変えてみる?ここまで、副作用強いと厳しいよね。そうなると、まあ休薬ということにもなるし、何が起こるかもわからないから入院になるね。いい方向に行けば、普通に暮らせるかもしれないよ。普通なら、飲みながら働ける病気だからね』

とのこと。

しかし・・・やっぱり一時的にも金銭的な不安がある。3か月後に給与にのっかってある程度は返ってくるのだが、薬代だけで今までの1.5倍・・・。思わず笑っちゃう位の請求額なのだ。

今は、副作用がひどいのでグリベック3錠だからやや安め。(普通は4錠)

本当に、窓口で自己負担分だけ支払うような形にしてほしい。(まあ、レセプトがとおってからとか色々諸事情はあるんだろうけど・・・)これが、生きてる限り今のとこずっと続くのかと思うと、正直しんどい。

これから家かマンションをと思っているのだが、それもちょっと恐ろしい。

病気で苦しんだ挙句に、金銭面まで考えなきゃならないのはどうなんだ???と思ってしまう。

まだ、なんとか飲めてるからいいものの、薬を買うお金がなければ自殺するようなものだ。なんとかならないものか・・・。

話は戻るが、まだMMRに達していないからその時に考える、という結論に至った。

【メモ】

☆現在の副作用

     ・口角炎、頸部・胸部の皮ふ炎・かぶれ・出血

     ・発熱(37度~37.5度位)

     ・疼痛(体全体)

     ・痒み(全身)

     ・頭痛

          ・胃腸障害(便秘、下痢、胃痛、吐き気、嘔吐)

ここのとこ、寒くなってから調子が悪くなることが多い。とりあえず、皮ふの方は皮膚科にかかり、改善した。あとは、体重の増加に困っている。出かけるのは、病院だけなので帰りに何処かに寄り(ショッピングモールなど)出来る限り歩くくらいしかない。筋トレなどは避けるよう言われている。『ウォーキング位 ならいいですよ』とのこと。困ったものだ・・・。

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心と体」カテゴリの記事

コメント

はじめまして。

2006年2月にCMLと診断され、グリベック(4錠/日)で治療を開始し
先月から4年9ヶ月服用したグリベックから第2世代薬のスプリセルに
切り替えをしました。

私の場合、グリベックもスプリセルも特段大きな副作用はありませんでした。
日々、普通に仕事をして1日1回スプリセルを飲むこと以外は健常者と同じ
生活をしています。

薬を購入する際の経済的な負担はちょっときついですが、普通の生活が出来る
という意味ではグリベック・スプリセルに感謝しています。

CMLという同じ病気を持つ仲間として今後も良い情報交換ができればいいですね。

よろしくです。

PAPAさんへ

コメント有難うございます

多くのCML患者さんの方にお聞きするんですが、副作用がない方が多いようですね~。。。羨ましい(^^)

情報交換、大歓迎です!
どうぞ、こちらこそ宜しくお願いいたします

今般の震災に被災された皆様にまず哀悼の意を心より述べます。
きっとCML患者のかたも多くおられるはずで心が痛みます。

 ところで私は09年10月判定のCML患者です。昨年11月グリペックを休薬しタシグナに12月に変更しました。さまざまな副作用と経済的・精神的負担で厳しい毎日を送っております。
(昨年の11月のPCR検査値は22コピー)今月(11年3月)初旬3ヶ月検査を実施しました。
今後の治療について漠然をあるべき形よりよい方向についてわからず悩んでおります。
CURE CML
いずれにしてもCMLが分子遺伝学的寛解状態を仮に達成後のCMR状態をどうすればめざせるのか?
悩みは続きます。

コメントありがとうございます
お返事遅れてすいません(^_^;)

私はまだ半年ちょっとで詳しい事はあまりわかりません。タシグナでも副作用は結構ある方もいらっしゃるんですね。タシグナを勧められた事もありましたが、やはり経済的な点と、今まで副作用はひどいですが順調なので代えない方向でということになりました。

また、情報がありましたら教えてください。では、お互い頑張りましょうね!
(薬を飲むだけですが^^;)

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