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2010年11月

秋の夜長

もう秋と言っても、晩秋いや初冬なのだろうか…。

今日は、主人が夜勤でいない。携帯も繋がらない場所での仕事でもあるので、すごく心細くなる。
白血病になった当初は、目が覚める度に『目が覚めなければよかったのに…白血病なんて嘘だったらいいのに』と、よく思ったものだ。

『私はあと、何年生きられるのだろう?』

とか『何故、神様は私に辛いいばらの道ばかり…私が何をしたっていうんだろう?どうして私なんだろう?悪いことはそりゃしたかもしれないけど、人に恥じるような情もない生き方はしてこなかったつもりなのに』

と、ひたすら嘆いた。

怖かった。

横になって、主人が隣に寝ていても…とにかく悲しくて怖くて手を握っていた。

『どうした?ことちゃん(私)大丈夫!ことちゃんは寿命を全うするんだから。一緒に歳とって、おじいちゃんとおばあちゃんになっても手を繋いで歩くんでしょ?』

と、主人。

そう…それが、今は私の夢。二人で歳老いても手を繋いで散歩する事。

今では随分腹もすわったが、こんな夜勤の夜は思ってしまう。

だから、【きっと意味の無い事なんて、この世にはないのだ。この病になったのもきっと私という人間が人間として成長したり、いろんな意味があるんだ。】

そういい聞かせている。
夜は、…嫌いだ。
特に、一人の夜は…

ところで、睡眠不足の私を思い、朝私を起こさず主人は最近会社へ行っている。

八時頃目覚めると、置き手紙があった。
そこには『こんなに具合が悪く辛そうなのにやすめなくてごめん。とにかく体を冷やさないように』というような内容の、書き置きだった。

私は、『休むなんてとんでもない。謝ることなんて何一つないのに』と、思いながら何度も読み返した。

でも、嬉しかった。
それは、心から心配していたから…たまに書いている三年日記に貼った。
(次は、この先10年生き抜く為に10年日記を買うつもり)

この夜に…どれだけの病気で苦しむ人達が同じように心細さをかかえて床についているのだろう…
どうかせめて経済的負担だけでも、軽減出来ますように…少し動けるようになったら、誰かの助けになる生き方をしたいものだ。

今晩は…眠れるといいな…とりあえず、おやすみなさい。

晩秋から、初めての冬支度へ

このところ、とにかく体が痛い。

寒さのせいかもしれないが、やはり聞いたところによると痛みは辛くなるようだった。

今年の冬支度はしっかりしておかなくては・・・。

今日は【発疹】の経過について書いておこう。

グリベック服用開始から、8日目から急に全身に発疹が出た。

当初通っていた病院、S病院としておくが『プレドニン』が6錠も出た(1日に朝昼晩2錠ずつ。これが1か月続き、1日4錠が1か月続いた。

今通っているN病院の医師からは、『そんなに飲んでたの?それはちょっとまずかったね』との事。

私もS病院(ここの病院は本当に何もかもがひどかった。名前を出せないのが残念だ)一度、

『これって、長期間こんな量飲んでていいんですか?もう、発疹も消えてるのに。』

俺の言うことを聞いて飲んでりゃいいんだ!というわんばかりに、I医師はまたキレていたので、ほおっておいた。以前、医療事務をしていて薬の知識は少しあったし、プレドニンも、軟膏も使ったことがあったからだ。

本当に遠いがN病院に、転院してよかった。

(あんまりひどい扱いだったので、カルテ開示もさせた。嘘ばかり並べていたので付箋で本当の事を書きファイルにして今の病院に持って行っている。今では、役に立っている。事務関係の人間に嫌味まで言われたが、よかったと思っている。)

そして、いい知らせがはいった。

マルク(骨髄穿刺)の結果、CCRに達した。

担当のM先生が、診察室にはいるなり『おめでとう!ひと安心だね。これからは、1か月に1度でいいよ』と笑った。

副作用が強い程、経過がいいと聞いたことはあるのだが、劇的な速さらしい。まあ、白血球の増加ではなく血小板の増加と長期の不明熱でかかったのがよかったのだろう(ここの時点でみつかるのは、かなり稀な事らしい。

よろこんでくれた友人達に、感謝だ。

さて、最近熱がよくでる。一旦かげをひそめていた『発疹』は3週間前程からひどくなってきた。特に手、指先、足裏、下肢、・・・・。

だいぶ良くなったが、グリベックを3錠にしプレドニンを1錠から、半錠様子を見つつ飲んでいる。乾燥もひどく、痒みもひどい。

全身の体の痛みや、発熱も多くなってきた。ふくらはぎを、主人に押してもらう毎日。他の事もおんぶにだっこなのに、申し訳ない。あちこち、攣るようにもなってきた。

一難去って、また一難???

『あと半年』そう言いきかせて、日々を過ごしている。

発疹やかぶれはだいぶ良くなってきたが、痒みはひどいのでBODYSHOPでボディークリームを買い毎日塗っている。・・・こんな乾燥したことないのだが・・・。

少しでも、改善することを今は祈るしかない。

少しの無理が・・・

昨日、クリニックの帰りに『せっかく出たのだから、(地元では有名な)神社にお参りに行こうか』と、いうことになった。

なんだか、体中に痛みがあるがまたいつこれるともわからないので、少し無理をして行くことにする。

気の持ちようなのだろうけれど、お守りも買い(もちろん健康の)おみくじをひく。『吉』に少しホッとする。一昨年末、2日連続で『凶』をひいたのだ。

病気の欄に『気長に養生せよ』とのこと・・・ま、その通りで(^_^;)

いつも万歩計をつけているのだか、1万3千歩を超えていた。

今朝起きると、どうもおかしい。やっぱり発熱に、体中激痛。

1日無理すると3日寝込む感じ。覚悟しといたので、やっぱりな・・・という感じですんだ。指の爪の先まで痛む感じが、治まったりひどくなったりしている。こんな感じが3日間でだんだん楽になっていく・・・というのが最近の常だ。

昨年退職したので、明日の心配はないのだけど。

あと2日、ゆっくり休ませてもらおう。

あれから107日目の今日

CML(慢性骨髄性白血病)と診断されてから、107日が経った。

7月の末、記録的に暑い夏のその日の風景を鮮明にいまでも憶えている。

その陽射しの具合、湿気の加減、となりを無言で歩く旦那の足音、果てしない絶望感・・・。

【あと、私はどれくらい生きられるのだろう?】・・・そればかりが、頭を巡っていた。それはまるで、死刑宣告されたかのように絶望的だった。でも多分受け入れることが出来ていなかったのだと思う。

『白血病か・・・』

何の説明も、医師から受けていなかったので(ネットで調べてくれと言われた)余計混乱し、でも混乱してもしかたない事もわかっていた。

グリベックを処方され、その金額に驚き自宅へ無言のまま帰宅した。

その後の副作用がこんなにしんどいとは、その時思いもしなかった。

『もう半年もすれば、楽になるからね』

と、今月の始めに新しい主治医は微笑んだ。その言葉だけでも救われた。

2週間ほど前から、手指、耳、足裏、ふくらはぎ、大腿に湿疹やかぶれ、かゆみがひどく眠れない程だったが、だいぶ楽になった。同じ病院の皮膚科にかかったのだが、足先、足裏のかぶれとかゆみは残っている。正直、原因はわからないらしいのだ。【多分、グリベックの副作用だと思われる】ということらしい。こちらとしては、楽に日々過ごせればそれで十分だ。

精神的な不安定さも、だいぶ安定。不眠は眠剤に頼ってはいるが、以前に比べれば眠れている。嘔吐もなくなったし、下痢もしなくなった。

ただし、むくみと体重の異常な増加(プレドニンの影響もあるらしいが)はひどい。後日それぞれの改善法なども含めて詳しく書くことにしよう。今は、カロリーと体重、体脂肪など詳しく毎日つけて、利尿剤をのんでいる。

私の場合は、薬の副作用がひどいので一時的にグリベックを4錠から3錠にしている。

早く薬に体が慣れてくれるのを待つしかない。

あとは、あちこちつる、体が痛い、急に左胸の下が差し込むように痛い(多分神経痛)、あまり長くは動けない、といった感じだ。

これでも8月頃に比べれば、嘘のように改善している。

まっすぐ歩くことも困難だった。

半年後、せめて普通に生活できていることを祈るばかりだ。

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