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2010年9月

カルテ開示

昨日郵送で、カルテのコピーとデータが出来ました。とのこと、早速取りに行ってもらった。

40枚以上のカルテのコピーやら、検査結果に目を通していたら…

そこには、嘘ばかりがかかれていた。

あまりに殆どが嘘なので幾つか書いておく。

①まず総合内科のバカ教授がみた、私が他院で採血した伝票(そこには有り得ない数の血症板な数値があった)

『こんなもの、なんでもない』

と、見逃した事(多分一桁間違えてみていた筈だ)は、すっかりさっぱりなかった事になっていた。


②その後、担当が血液内科の医師になる。CT(胸腹部)を撮り結果をきくと

『綺麗なもんだよ。な~んにも悪いとこなんてなかった』

と言っていたが所見には、三点ほど気になる記述があった。

つまり、異常があったのに言わなかった(何故だかは知らない)


③マルクのち、二週間後の告知の際の事。

カルテの記述には『慢性骨髄性白血病について、事細かに説明した。…例えば…云々…』

実際は何も聞いていない。検査伝票の裏に大きく【CML(慢性骨髄性白血病)】と書いて、ひょいと机の前に(私の前あたりに)投げ

『ネット環境はある?じゃ、それで調べといて』

と、言われただけだ。

『いい薬もあるし、みんな働いてる位だから、たいした病気じゃない』

とだけ…。

これじゃ…【カルテの改ざんでは?】

④時間外に高熱、発しんがでた。
動けなかったので、指示を仰ぐべく主人が担当医に電話。

自分はもう帰るから居ないが、すぐに来て時間外の内科の医師にみせろという。

明日でええだろ~よ…と、思いつつも車で20分の所を吐いたり下痢したりであちこち休みつつ、一時間程かかっていく。
結局、途中から体中に発しんがでて顔も体も真っ赤になった事があった。

それが、カルテでは…

『二日後に診察なのだが、どうしても体が痛くて我慢できないとの本人の意向があり、診察した』と、ある…。

詐欺か???

===========

書くスペースが無いほど、嘘で埋め尽くされていた。

呆然としたし、腹も立つし、納得いかなかった。
きっと、【カルテ開示】といえば『医療ミス』の裁判などで使う人が多いのだろうが、これだけ改ざんがあれば役に立たない。

公立と私立では、どう違うのかわからないが…大問題なのでは???

私の場合は、バカ医者が信用ならないから奥の手として使ったのだが…

今までに、どれだけの『医療ミス』があり隠蔽してきたのだろうか?

悪質な医者や病院は、公表すべきだ。

コミュニケーション能力、患者の支持、腕、人間性まで患者が投票してもいい。ランキング形式にした方がいい。

いい医者、いい病院という特集や本はあっても、口コミに悪く書く事を許されていない場合があるのは何故だろう?

ボランティアでやってるわけじゃないんだから…。

(看護師や、病院関係者ね評価もあるといいけどね)

どんなにあくどい事をしても、医師免許は剥奪される事はない。

おかしくないか???

なんとか、伝えられないか考えてみたが…もう、関わりたくないというのが本音だ。

病院名と、医師名をここで書けないのが残念でならない。

もう二度といかないし、行こうとしていたら必死でとめる。

私が出来るのは…それ位しかないのか…

今日はダメダメだな・・・

昨日は、主人が夜勤で居なかった。
やはり、【一人】というのは不安なものだ。

義父母は、『何時でもいいから、電話してきなさい』
と、言ってはくれるが…さすがにね。

主人は仕事柄、週に一度は夜勤がある。
それも、全く連絡(電話、メール)が繋がらない場所での仕事が多い。

仕事なんだから、仕方が無いんだけど…。

結局、二週間程前から眠剤が出ているがあまり効かない。

睡眠も、必ず2時間~3時間で目が覚めてしまう。せめて、6時間くらいぐっすり眠りたい。

しかし、今は休むのが最優先なので昼間だろうが、夜中だろうが、朝方だろうが眠たくなったら少しでも寝るようにしている。

グリベックを服用しだして(今日で50日目)ちょうど、一ヶ月経ったあたりから急激に体調が悪くなった。

起き上がるのも、一苦労。発しんや体の痛み、浮腫など副作用が急にひどくなってきた。

【血液学的】には問題なくなったのに…不思議だ。

来週、やっとまともに診てくれる先生に出会えそうなので、これからが本来の治療になりそうだ。
そんな毎日でも…今日は血圧の低下なのか(もともとかなり低いけど)朝から、トイレに行くのにどれだけかかったろう。
ひどいめまいとふらつきで、あっちにぶつかり、こっちにぶつかりしていた。

そして、殆どを横になって過ごした。

10時頃(午前)主人帰宅。前の病院の紹介状をとってきてくれた。
その足で、かかりつけの眼科(これまた遠いので、こんな状態でいけそうもないが、目薬がきれそうなのだ)へ行き事情を説明し、薬と紹介状(どこでも使えるように配慮してくれた)をもらってきてくれた。

さすがに、買い物までは手がまわらないので最近はイオンのネットスーパーを利用している。

便利な世の中で、よかった…。

傷つけられる事もあるが、mixiのコミュで知り合った心のある患者さんや、患者さん家族と交流があるのも有り難い。

みな、【白血病】だと公言しない人が多い。

ひどい言われようをされ、傷つけられるのが嫌なのだろう…。

驚いたが

『それってうつるの?』

『最悪、あたしなら生きていけない。よく自殺しないよね』

『子供産めないじゃん。女として終わってるよね』

などなど…こんな酷い事を言う人間もいるのかと、驚いた。

当たり前だけど、【感染症でもないし、遺伝もしません】

みな、病気と闘い、経済的にも苦しみ(余裕のある人もいるが)、こんな事まで言われてきたのか…と、思うと正直ショックだった。

いつか、経済的負担が少しでも楽になりますように、完治する病となりますように…いつか、主人と年をとっても、手をつないで歩けますように…と、いつものように祈りつつ…。

今日はやめておこう

さすがに、利尿剤を飲むのが辛くて今日はやめてみた。

昨日よりは、浮腫は少しとれたような…気はする。

このところの不眠も副作用なんだろうか?

2時間から、よく眠れて5時間といったところ。 副作用も個人差があるらしいが…こんなに違うとは(T_T)

少し吐き気があったのとたまに『つる』位で、他は特になんともなかった。と、ある患者さんに聞いて驚く。

今は、体中が痛むし(指先まで痛い(ノ_・。))やっと、横になる。

せっかくの週末に、私の世話に家事に買い物にと、走り回る旦那をみているのも辛い。

【本当に、申し訳ない】

多分…もう子供も産めない。

義父母に謝ったら、『あなたたちは、自分達の事だけ考えなさい。あなたたちが幸福なのが一番大事なんだから。そんな事、考えなくていい』

と、言われたらしい。

私は、行く事も出来ないので…ただただ申し訳ない思いで一杯だった。

娘のように可愛がってくれる義父母に、なんの恩も返せない。

正直、離婚した方が旦那の為では?
と、話しあったこともある。

これから、多分一生続く闘病生活と急性転化への不安と、経済的な負担…

あまりの体の不調のせいなのか、流石に凹む。

いつか、あんな日もあったねと笑い飛ばせる日を祈るばかりだが…今は、想像すら出来ない。

むくみ対策

利尿剤二日目

一週間位前から、顔のみくみがすごい。

主人はおたふく風邪にかかったかと思った程だったらしい。

特に朝は、まだひどいな…。

昨日から、『利尿剤』を飲み始めたがなんだかすごくしんどい。

熱も上がったまま下がらない。ほとんど、昨日、今日は横になっている。
調べてみると、カリウムやマグネシウムが不足してしまうそうだ(いいものも悪いものも、出してしまうからとは聞いていたけど…)

『食事などで、カリウムやマグネシウムを補給するしかないな』

と、思いカリウム・マグネシウムを多く含む食材を探す。

海藻類などがかなり多いようだ。

ひじき、昆布、とろろこぶ、豆類、などが多いようだ。

そして、元主治医はサプリメントなど一切飲むな!との事だったのだが…新しい主治医に聞いてみよう。

全く飲み合わせは、考えなくていい。と、他院からな処方も把握していなかったのが、不安だった。

調べて、唖然とする。

副作用の件も、何も言われていなかったのだが、『だから、こんなに倒れるのか…下痢がとまらないのか…』

やはり、信頼せず(してなかったけど)自分で全部調べなくては(-.-;)

予約もとれたのでほっとしたが、今日は利尿剤はやめておこう。
(調べた所、かなり強い薬で一日おきでも大丈夫なようだ。元主治医も、その時々で飲むように言われている)

まっ、取り合えずグリベックは効いている様で検査結果もだいぶよくなっている。

それが救いだ。

ただ、毎日が辛い。
少しでも、薬(副作用止め)を飲まずに、楽に過ごせるといいのだが…。
mixiのコミュなども参考にしつつ、本やネットの情報を読みあさっている。

劇的な変化・・・

今日は、最後の市立大学病院の診察日だった(まっ、勝手に決めたんだけど)

【カルテ開示請求】をしたこと、前回激怒したこと、がん相談センターで話し合いをしたことが原因なんだろう。

あの、横柄で嫌味でまともに検査結果も言わないドクターが豹変。

ヘコヘコしている。

①普通に検査結果を説明する。(←当たり前じゃ!!)

②最近の副作用についてきき、診察する(←当たり前…)

③出す薬の説明をする(←同上)

と、普通に診察をしているので笑いそうになった。

取り合えず、この状態でグリベックを何日出せるのか聞いてみた。
【一ヶ月】…まっ、いいか…次に行く病院の予約までには間に合うだろう。

しかし、発しん用のプレドニンをこんなにずっと飲んでいていいものなんだろうか?

血液検査で、あちこちひっかかっていたのが、このせいだったと今日初めて聞く。

発しんは、痒くも痛くもない。顔にはでなくなり、体だけ出たりひっこんだりを繰り返している。

利尿剤も21日分も、毎日飲むのか?

前の女医(血液内科医)は、瞼が腫れて目が開かない位か、足を押しても戻らない位にならないと出さないと言い張ったのに…(副作用があるからとのこと、後はあなたに初めて会うからわからない。出せないとのこと)

ネットで調べてみておこう。
担当医に聞いたが、色んな考え方があるから…と、うやむやにされた。

そして、前回事務関係に『紹介状は必ずその日に出せるのか?事前に言っておけば、手間も時間も省けるのでは?』

と、何度も確認したが『診察日に言ってもらえれば、必ずその日に出る』
と言いはった。

案の定…というか、結局『事務にそう言われましたけど、今日いただけますよね?』

と、ドクターに聞くと

『う~ん…今、忙しいから(診察はもう終りである。彼の診察日は木曜日だけである。時間も充分ある筈だ。)一時間位は書くのにかかるし…今週末書いておくから、その頃電話してくれる?受付に預けておくから』

…全く、お前は(-.-;)最後までこれか?

百歩譲って
『書けたら電話するから、取りに来て』じゃないのか?

…『それと、ブツブツ(独り言なので、聞こえない)…やっぱり21日分にしとこうか。足りなかったらまた来てもらうって事で…』

…夫婦であいた口が塞がらなかったが、もう来る気はない。

お金は痛いが、次の病院の予約までにグリベックが足りなくなれば、他の病院でもらうまでだ。

二度とこんな病院来るもんか!!

と、心の中で呟きつつ笑顔で『大変今までお世話になりました』

といって、診察室を出た。

色々あったが、もう来なくていいと思うと気分がものすごく楽になった。
もし、これを読んでドクターに嫌な思いをしてる方がいたら言いたい事はしっかり言うべきだ。

病院なんていくらでもある。おまけに、まともな医師は少ない。

患者が賢くなるのは大事だ。
不信に思えば【カルテ開示】も一つの手だと思う(まぁ、普通そこまではしないけどね)

権利は最大限に使わなくては!

お金を払い、時間を削り、サービスを受けている。当然の権利だ。
医者に、ヘコヘコする理由なんて何ひとつ無い!

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ということで、詳しくはまた書くが参考までに今日の診察内容と金額等メモしておく。


【領収書】
再診料70点
医学管理10点
検査605点
投薬21395点(院内処方)

合計 22080点
(1点=10円)

【三割負担】
¥66240

ため息でるな…。早く戻ってきてくれ~(T_T)

っていっても12月かぁ~(-.-;)

(ちなみに、グリベック、他胃薬3種、整腸剤、利尿剤、プレドニゾロン)

少しでも、うかす為に電化製品屋で作ったポイントがつくカードで支払うようにしている。

うちの場合、院外処方と院内処方では、金額(最終的な自己負担金)が変わってくるので、院内にしている。

これも、調べに調べてやっとわかった事だ。

知らずに多く払っている人は多くいると思う。

加入している保険組合、国保なら役所に必ず何度か確認した方がいい。

病院の医事科にも、加入している保険組合にも、最初適当な解答をされた。(正直、相手方が理解していなかったか、説明がめんどくさかったかだろう)

話しがおかしいので、何度も確認してやっときちんとした回答を得られた。

相手が、そんないい加減な仕事をしているのに驚いたが、安易に信用してはいけない。


さぁ~疲れたけど、すっきりした(^O^)

やっとまともに診てもらえる!!(だろうと思う)

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【今日の症状メモ】

★体の発しん
★発熱
★下痢
★体の痛みがひどい
★ふらつき
★不眠
★頭痛(中くらい)
★浮腫(顔・体)

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