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2010年8月

グリベック服用28日目

(グリベック服用から28日目)

昨日は、すっかり夕方から熱を出し、動けなくなってしまった。

花の水遣りと、夕食のしたくと、洗濯物を干しただけなのに・・・情けない。

ここのとこ、朝まで眠れずいたからかもな~(睡眠は4時間前後)

シチューを作るのに普通30分程度(なのかな?)しかかからないのに、3時間かかった(;_;

立っていられない。ひとつ作業しては、ゼイゼイいって横になり、また何とか起き上がっては、キッチンへ、と言う感じなのだ。ここまでとは、なぁ~《いつになったら楽になるのかわからない》というのが、一番堪える。

しかし、グリベックがなかった頃CMLになった人は、もっと大変な思いをしているらしいし・・・この程度の副作用、たいしたこと無いらしい。

夕方4時、まったく動けず。

なんだか、おかしいな・・・と思ったら案の定熱が上がっていた。


ずっと、寝ていても気が滅入るだけだし・・・だから、夜も眠れなくなってしまったのかも(ーー;)

最近、1ヶ月近くたってやっと、実感が出てきた。

【血液の癌か】・・・。>
まさか、自分が30代で白血病になるなんて、思っても見なかった。

グリベック等の登場によって、飛躍的に治療法は進歩した。

しかし、やっぱり思う。

『あと、私は何年生きられるんだろう』

これから、家を買い、陶器の窯を買い、念願のワンコとの生活を夢見て物件をまわっていたのはつい1ヶ月前の事だ。何か、体がおかしい。
そうは、思っていたけれどまさか・・・こんなことになっていたなんて。。。

とりあえず、その為の貯蓄があったから、この治療費が生活を圧迫しすぎる事はないのが救いだ。
外来治療だから、保険もおりないし、不幸中の幸いなのかもしれない。

さて、今日は主人が夜勤勤務でいない。
長い夜になりそうだ。

でも、電気を気兼ねなくつけていられるのは、少しほっとする。

・・・1年後、私はどう過ごしているんだろう。

その為の、日記でもある。

笑っていたい。

せめて、日常生活に困らないでいたい。

『あの時は、辛かったな~』

と、笑って振り返りたい。

★★★━━━━━★★★━━━━━★★★━━━━━★★★━━━━━★★★★★★━━━━━★★★━━━━━

(8月24日)
・発熱の為(追加分)

     (屯服)ロキソニン1錠(発熱の為)
         ミオナール1錠(体の痛みの為、筋弛緩剤)

CMLとは?

グリベック服用開始から、26日目

まずは、【慢性骨髄性白血病】についての説明を載せておきます。


   ~財団法人国際医学情報センター~
http://www.imic.or.jp/cancer/c2019.html


   ~Yahooヘルスケア~
http://health.yahoo.co.jp/katei/detail/?sc=ST080090&dn=2&t=key

(以下抜粋)
概説 健常人では、血液1mm3あたり白血球が5,000~8,000個あり、その60~70%は成熟した好中球です。慢性骨髄性白血病は、白血球数が増加し、また各成熟段階の好中球が出現する疾患です。赤血球、白血球、血小板など種々の血球に分化できる多能性造血幹細胞の腫瘍(しゅよう)化した状態であり、好中球が増加する以外にも赤血球、血小板も増加することがしばしば認められます。

 造血幹細胞腫瘍化の原因として、9番染色体と22番染色体の一部がちぎれ、それぞれ22番染色体、また9番染色体の端につくという相互転座が起き(フィラデルフィア染色体)、その結果として22番染色体にbcr-abl(ビーシーアールエブル)遺伝子ができることが多能性造血幹細胞の増殖に関与すると推測されています。患者の大部分は成人ですが、まれに小児にも発症します。また、日本における発生率は年間10万人あたり1人とされています。

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症状 慢性期には白血球増加があるのみで、とくに症状はありません。白血球増加が著しい時は倦怠感や微熱を訴えることがあります。しばしば脾腫(ひしゅ)を認めますが、これによる腹部膨満感も起きます。一般的には慢性期が数年続いた後、急性転化を起こします。急性転化は、慢性期と異なり成熟していない芽球(がきゅう)が増加し、急性白血病になった状態です。この時には貧血、脾腫、体重減少、発熱、出血傾向などいろいろな症状を認めます。

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診断 種々の成熟段階の好中球からなる白血球増加が特徴的です。白血球数は1万/mm3をわずかに超える程度から、数十万/mm3に達する場合もあります。好塩基球(3~5%)の増加もしばしば認めます。赤血球、ヘモグロビンは正常からやや低下することが多いのですが、中程度の貧血がある場合は、急性転化への移行を疑う必要があります。血小板数は通常、正常範囲ですが、時に100~200万/mm3に増加する場合もあります。
 白血球数が増加しており、慢性骨髄性白血病を疑う時、次に好中球アルカリフォスファターゼスコア(NAP)を測定します。真性多血症などの他の骨髄増殖性疾患では、NAPスコアが正常から高値を示しますが、慢性骨髄性白血病の場合は、特徴的に低値を示します。また著しい好中球増殖を表すビタミンB12や尿酸の高値も認めます。NAPスコアが低値の例では、骨髄穿刺(せんし)をしてフィラデルフィア染色体、またbcr-abl遺伝子の検出をします。フィラデルフィア染色体は90~95%の例で陽性ですが、bcr-abl遺伝子はほぼ100%検出可能とされています。bcr-abl遺伝子による作られるbcr-ablタンパクが細胞増殖信号を高め、慢性骨髄性白血病の原因となることが推測されています。

~がん情報サービス~
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/CML.html

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【今日のメモ】

グリベックの副作用は、主だったものでもかなりある。
かなり楽な人もいるし、重症な方もいるので一概には言えない。

参考までに、今の私の状況と副作用と思われるものを出来れば毎日書くことにした。
どなたかの、参考になれば幸いである。

グリベックを服用し始めてから、現在までの生活について参考までに。

最初は横になることしか出来ず、起き上がるのも辛かった(今でもややあり)家でも、歩くのにふらふらな状態(今は常にではない)少し家事をすると、息が切れしならく休まないと動けない。
常に微熱(37度位)やや無理に動くと、すぐに発熱する。

急にふらついたり、ころんだりもまだあるの診察へ出かける以外は、自宅ですごす。
(だいぶ、回数がすくなくなった)普通に歩ける時もあるが、急激に状態が悪化し寝込むことも。

息苦しさで会話(特に電話)にも困っていた(こちらも、たまにになった)
急な胸部痛あり。動悸、息切れ、疼痛、ふくらはぎの浮腫みと痛み、1週間くらい前から急に食欲がでる(副作用かは不明)

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   ~グリベック(ノバルティス)~
http://www.glivec.jp/

   ~患者のための薬辞典~
http://www.gsic.jp/medicine/mc_01/04/index.html

   ~グリベック 薬検索 gooヘルス(副作用)~
http://health.goo.ne.jp/medicine/search/6064_3/no/0/indexdetail.html
(以下抜粋)

グリベック
商品名 グリベック メーカー ノバルティス 保険薬価 100mg 1錠 3,128.50円 海外評価 5.5点

分類 その他の抗がん薬>メシル酸イマチニブ>メシル酸イマチニブ(劇)


処方目的・適応

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慢性骨髄性白血病,KIT(CD117)陽性消化管間質腫瘍,フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病

解説

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慢性骨髄性白血病,KIT(CD117)陽性消化管間質腫瘍,フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病



使用上の注意 - グリベック

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副作用の注意

重大な副作用

■一般的注意■
(1)服用してはいけない場合……本剤の成分に対するアレルギーの前歴/妊婦または妊娠している可能性のある人
(2)慎重に服用すべき場合……肝機能障害/高齢者/心疾患
(3)服用法……本剤は,消化管刺激作用を最低限に抑えるため,食後に多めの水(150ml以上)で服用してください。
(4)定期検査……服用中は定期的に血液,肝機能,腎機能などの検査,体重測定を受ける必要があります。
(5)避妊……外国で流産の報告があるので,妊娠可能な女性が服用するときは避妊してください。
(6)飲食物……セイヨウオトギリソウ(セント・ジョーンズ・ワート)含有食品は本剤の血中濃度を低下させ,グレープフルーツジュースは血中濃度を上昇させることがあるので,服用中は避けてください。
(7)その他……
・〈授乳婦→回避・授乳中止〉〈小児→未確立〉〈危険作業→注意〉,

その他副作用
●重大な副作用●
(1)脳出血,硬膜下出血,消化管出血がおこることがあります。
(2)汎血球減少,白血球減少,好中球減少,貧血などの骨髄機能抑制がおこることがあります。
(3)肝機能障害,黄疸がおこることがあります。
(4)胸水,肺水腫,腹水,心膜滲出液などの体液貯留やうっ血性心不全がおこることがあります。
(5)肺炎,敗血症などの感染症がおこることがあります。
(6)急性腎不全などの重い腎機能障害がおこることがあります。
(7)間質性肺炎,肺線維症がおこることがあります。
(8)皮膚粘膜眼症候群(スティブンス-ジョンソン症候群),中毒性表皮壊死症(ライエル症候群),剥脱(はくだつ)性皮膚炎,多形紅斑などがおこることがあります。
(9)心膜炎がおこることがあります。
(10)脳浮腫,頭蓋内圧上昇が現れることがあります。
(11)麻痺性イレウスがおこることがあります。
(12)深部静脈血栓症,肺塞栓症などがおこることがあります。
(13)消化管間質腫瘍の人では,腫瘍の急激な壊死・縮小をきたし,腫瘍出血,消化管穿孔(せんこう),腹膜炎などがおこることがあります。


他の薬剤使用時の注意
●その他の副作用●
(1)おこることがある副作用……発疹,かゆみ,じん麻疹,にきび,乾癬悪化,水疱性皮疹,血管浮腫,好中球浸潤・有痛性紅斑・発熱を伴う皮膚障害(Sweet病),帯状疱疹,紅斑,爪の障害,色素沈着障害,皮膚乾燥,脱毛,紫斑,点状出血,斑状出血,口唇ヘルペス,皮膚色素脱失,湿疹,光線過敏性反応,角化症,頭皮痛,疣贅(ゆうぜい),口唇炎/うつ病,不安,性欲減退,錯乱,片頭痛,記憶障害,けいれん発作,失神,頭痛,頭重感,眠け,不眠,感覚減退,錯感覚,めまい,末梢神経障害/網膜出血,眼刺激,眼乾燥,黄斑浮腫,乳頭浮腫,緑内障,硝子体出血,目のかゆみ/坐骨神経痛,関節痛,筋肉痛,筋けいれん,腰痛,関節腫脹,骨痛,全身性関節痛,関節・筋のこわばり/胃潰瘍,逆流性食道炎,大腸炎,げっぷ,胃腸炎,食欲亢進,吐きけ,嘔吐,下痢,味覚異常,口内炎,鼓腸放屁,腹痛,食欲不振,口腔アフタ,歯周炎,胃炎,心窩部痛,血便,便秘,腹部不快感,消化不良,胸やけ,腹部膨満,口渇,膵炎/急性上気道炎,鼻・咽頭炎,呼吸困難,鼻出血,せき/末梢冷感/血腫,舌血腫,潮紅/腎臓痛,頻尿/表在性浮腫(眼窩周囲,顔面,眼瞼など),下肢浮腫,全身浮腫,男性性器浮腫/乳房腫大,月経過多,乳頭痛,性的不能,女性化乳房/耳鳴り,頻脈,痛風,発熱,倦怠感,悪寒,寝汗,疲労感,疼痛,脱力感,発汗,体重増加,体重減少,脱水,難聴,胸痛,動悸
(2)検査などでわかる副作用……LDH上昇・低下,AST・ALT・AL-P・総ビリルビン上昇/リンパ球減少症,血小板・白血球増多,好酸球増多症,血圧上昇・低下/クレアチニン・BUN上昇,尿潜血,尿沈渣異常,尿中ウロビリノーゲン増加,尿タンパク/CK上昇,ACTH上昇,TSH上昇,カリウム上昇・低下,ナトリウム低下,カルシウム低下,リン上昇・低下,尿酸上昇・低下,アルブミン低下,血糖上昇低下,総タンパク上昇・低下,プロトロンビン時間の短縮・延長,APTTの延長,フィブリノーゲン増加・減少,FDP上昇,CRP上昇


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これまでの、副作用
(2010年7月29日より)

☆発疹(全身、顔含む)2010年8月9日(グリベック服用開始から12日目)

☆初期の副作用で、今はやや治まったもの
   (嘔吐・下痢・食欲不振)



《2010年8月23日》昨日

・発熱(37.0度~37.7度)
・倦怠感
・むくみ
・悪寒
・疼痛(全身、特に下肢)
・口唇炎
・不眠
・骨痛
・動悸
・胸痛
・のどの渇き


《2010年8月24日》本日

・胃痛
・胸焼け
・微熱
・疼痛
・不眠
・動悸
・倦怠感
・のどの渇き


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《処方の履歴》

【1】(2010年7月15日)←血小板増加の為
1)バイアスピリン(100)
   1錠(1日回、朝)14日分



【2】(2010年7月29日)←【慢性骨髄性白血病】治療開始
1)バイアスピリン(100)
   1錠(1日1回、朝食後)7日分
2)グリベック(100)
   4錠(1日1回 夕食後 7日分



【3】 (2010年8月5日)
1)バイアスピリン(100)
   1錠(1日1回、朝食後)7日分
2)グリベック(100)
   4錠(1日1回 夕食後 7日分



【4】(2010年8月9日)緊急・時間外←発熱、発疹の為受診
1)シプロキサン錠(200)
   3錠(1日3回毎食後)
2)ロキソニン(610)
   (屯服)発熱・疼痛時
   1錠         10回分



【5】(2010年8月12日)
1)グリベック(100)
   4錠(1日1回 夕食後 5日分
2)プレドニン錠[タケダ](5)
   6錠(朝3-昼2-夕1錠)毎食後
              5日分
3)タケプロンOD(15)
   1錠(就寝前)    5日分



【6】(2010年8月16日)
1)グリベック(100)
   4錠(1日1回 夕食後 10日分

2)プレドニン錠[タケダ](5)
   6錠(朝3-昼2-夕1錠)毎食後
              10日分
3)タケプロンOD(15)
   1錠(就寝前)    10日分

4)ガストローム顆粒(66.7%)
    1錠 (1日2回朝・夕食後)
             10日分
5)セレキノン錠(100)
    3錠(毎食後)   10日分

6)ラクボン散(2%)
    3g(毎食後)   10日分
   

私の世界が変わった日

それは、2010年7月29日。きっと、この日を私は生涯忘れない

その日を遡る事、2週間前骨髄穿刺(マルク)を受けた。
7月14日初めて、その地域では大きな病院を受診した。

3月あたりから、微熱が続いていたからだ。その前の年からどうも、微熱が続くことが多かった。しかし、たいした熱でもないし、色々な事がりきっと疲れているのだろう・・・と思っていた。
義父から、どうしてもと進められ病院へ行く事にした。

その日の総合内科(まずは、ここにかかるらしかった)の担当医は、教授で若い医師が隣に座っていた。
本当に、ひどい内容の診察でとてもここには書けないが失礼なモノイイをする人間だった。

『やっぱり、来るんじゃなかったな』と、思いつつ
熱を測ると《36.9度》だった。

『36.9度は、熱ですかぁ~』と、さも馬鹿にしたように教授は私を覗きこんで薄笑いを浮かべていた。
《この程度の熱如きで、病院にくるんじゃない!》といった風だった。

他のクリニックでの、血液検査の伝票をみせたが、
『全然、問題ない、関係ない項目だ』と、取り合ってもくれなかった。

しかたなく、精密な血液検査をし帰宅。
こんな嫌な思いをしたのは初めてだ、とイライラしていたら熱が出てきた。

横になり、うつらうつらしていると電話が鳴る。やっと起きて出ると、隣にいた若い医師からだった。
『コトノハさんですか?今、血液検査の結果が出て・・・』
あきらかに、あわて動揺している様子の医師は、こう続けた
『数値が異常なんです。特に血小板の数値が・・・なので、出来るだけ早く精密検査に来てください』
と、息を荒げ話した。

教授に前回の検査結果も、結構ひっかかっていた事を告げたはずだ、と言うと『いや、僕は知らなかったんです。教授はみてたんですか?』と、なすり付け合いだ。

そして、翌日骨髄穿刺(マルク)を受けた。痛みはなんとか我慢するが、気持ち悪い。

そして、2週間後がやってきた。

なぜか、その日は診察室の前でかなり待たされた。

『もしかしたら・・・何かみつかったのかも・・・』
と、思ったがその選択肢の中に【白血病】という文字は無かった。

やっと、呼ばれ血液内科の医師は、しばらく資料や伝票をみながら

【慢性骨髄性白血病です】

と、いいながら紙の裏に【CML】と大きく書いた。

主人も、私も言葉無く、天を仰いだ。

『詳しい事は、おいおい話しますが・・・ネット環境があればしらべてみてください』と、だけ告げ
検査の結果をプリントしたものを渡された。

『まあ、今はいい薬もありますし。・・・この状況で見つかるのは、めったにないことです。少し高い薬ですが、この薬さえ飲んでいれば大丈夫ですよ。』

『それは、ラッキーだった、ということなんですか?』

『まあ・・・そういえば、そうともいえますかね・・・。10年、20年前なら、即入院、即移植でしか助からなかった訳ですから』

『そうですか』
と、言うのが精一杯だった。

その時の私には、それは【死刑宣告】にしか、すぎなかった。

【あと、私は何年生きられるんだろう。やっておかなく

ちゃいけないことがまだまだあるのにな・・・】

病院からでると、緑がむせ返るようにあおく湿気を帯びていた。

さっき、来るときに観た景色と同じなのに、全くそこは別の世界だった。

あと、どれくらい?私の人生は、残されているんだろう?

そういうことも出来ず、主人も黙り込んでいた。
なにしろ、相手のことは何もきかされてはいないし、これからの闘いのことまで考える余裕も無かった。

あの日から、26日。

そして、考えていたよりずっと、その副作用は壮絶だった。

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