すっかり、さぼり気味でしたが・・・

すっかりさぼり気味でしたが、近況報告です(^_^;)

前回の結果が5コピー(2011年4月)、前々回が40以下(2011年3月)、その前も40以下とのこと(2011年2月)

昨日の検査結果で5以下とのこと、11か月でCMR達成(^O^)/

『1年未満で、ここまできたというのは順調すぎるぐらいですね』

と、担当医。

しかし、5月の始めあたりから特に副作用がひどくなってきた。浮腫に体重の増加、痒み、全身の痛み、それに気になるのは37.5度~38度の熱が頻繁にでるようになったこと。それまでは、微熱は(37度前後位)よくでていたものの、担当医も気になる様子。次回の検査結果しだいでは、甲状腺の診察をうけることに・・・。

『多分、他の病気があるとは思えないのですが・・・念のため検査しておきましょう』とのこと。

皮膚科も同じ病院にかかっているが、医師から(毎回何故か違う医師)『この程度の薬でしたら、近くのクリニックでもだしてもらえるでしょう?うちの病院の皮膚科にかかることは無いと思うのですが???』

といわれ、絶句・・・医療費を少しでも抑えたい事、理解してないんだな~この人(-"-)

『血液内科もかかっていまして、そちらの担当医から何があるかわからないからこちらの皮膚科にかかっておいてください、と言われています』と、言うと(←本当の事)

『あっ、そうですか~じゃしかたありませんね』と、めんどくさげに言われる。

そして、副作用があまりにひどいので2週間グリベック2錠にすることになった。様子をみて、また増やすなりそのままにするなりするようだ。

久しぶりの領収書【11万代】にちょっと『今回は安かったね~』と、胸をなでおろす(^_^;)

もう驚かなくなった事もどうかと思うが、一致団結して国に抗議するなりなんとかならないものか???

自分の責任でなったならまだしも、ここまで莫大な医療費になやまされている人は、相当数いるはずだ。

海外では、風邪などは自費、命にかかわる病気は無料というところが多いらしい。日本もそういう風潮になってほしいが、なったものとその家族にしかわからないのが悲しいが現実なんだろう・・・。

MMR達成!!

月に一度の通院日…しかし、今日は検査結果が出る為夫婦そろってドキドキ。

結構混んでいて、待ち時間も長く感じる。

一月前の診察時、担当医は
『1000きる位だといいですね〜楽しみですね〜』との事…f^_^;

しかし、皆に期待されると裏切ったら…と思うと申し訳なくて…胃が痛い(ノ_・。)

旦那にも…。

やっと、呼ばれ診察室に入ると
『素晴らしいですね〜』
の言葉にひとまず『ホッ』とする。

『検査結果どうでしたか?』と、聞くと

『40以下ですね〜』との事…。

『へ?40???』

『18ヶ月でMMRが理想ですから、半年で達成は素晴らしいですね。ひとまず、急性転化の可能性は低いでしょう。次は、もっと詳しい検査をしましょう。いや〜楽しみですね(^^)』
とのこと。

まさか、こんなに早く半年で来るとは思ってもみなかった。

とりあえず、月に一度が一ヶ月半後の診察になった。

いずれは、三ヶ月に一度になるらしいので、患者としては経済的にとても助かる。

うちの県の社保は三ヶ月処方は駄目だといっているようなのだが『あっ、僕は文句言われても出しますから』
と、心強いお言葉。

最初から何も言わなくても、院内処方にしてくれる配慮…以前通ってたS病院とは大違いだ。

さて、軽い運動ならOKがでたので痩せなくては…f^_^;
何しろグリベックを飲み始めて、外出しなくなって(出来なくなって?)なんと15キロ増!!!

『サプリはオススメしない』と、言われたが背に腹はかえられず注文。
このままだと、他の病気に成りかねない(-.-;)

さて、次ははっきりした数値が出る検査結果がでるはずだ。
保険適応外らしく二万もかかるらしい…納得いかない(T_T)

明日は通院日

ここのとこ、寒さが厳しくなるにつれ体の痛みや攣りがひどい(ρ_;)

骨まで痛い感じだ(。>0<。)

明日は、通院日。

また、薬の変更を促されるだろうが家計は厳しくなるので(その薬だけで保険が効いて2か月で30万位らしい)約100万また準備しなくてはならないのだ( ̄Д ̄;;

なんとか、ごねて【このままで、お願いします。副作用は我慢しますんで】と言おう(^-^;

ところで、もう7、8年連絡をとっていなかった【膠原病】を患ってらっしゃる方と電話で話しをした。かなり、悪いらしい。気づいたら、色々話して2時間も話していたΣ( ̄ロ ̄lll)

後で、体の痛みがひどくなり(冷えたのかな・・・)大変だった・・・。

結局、その方も難病認定されない病気らしい。生活保護を申請すると、何かあったときは自分で行きたい病院を選べないらしい。その方の場合は、色々と難しいらしく、担当医でないと診れないらしいのだ。

そうなると、働くしかない。しかし・・・病状は、とても働ける状態ではない。

国は動かない。

理不尽な事だらけだ。

もう一つ、納得いかないのは【生活習慣病】である病気が難病認定され、月上限1万円なのに、なぜ白血病などの病気が難病指定されないのか???理解できない。

確かに【グリベック】や【タシグナ】などは、有難い薬だ。けれど、入院しない為入院保険がおりない。

色々な事を、諦めなくてはならない。

でも、私はあきらめたくない。

SNSで【国に立ち向かう!】というコミュに入っているが、人数はわずかだ。皆、諦めているのか、困っていないのか、納得しているのか???

でも、私は諦めない。

決して、諦めない。

そう、心にもう一度決めた日だった。

う・・・ん、それはちょっと・・・

今年(2010年)の7月末に、CMLと診断されグリベックを飲み始めた。

某SNSなどで、患者さんに聞いてみたのだがどうも私ほど副作用が無い方が多いようだ。

先日月に一度の診察だった。

主治医も渋い顔・・・『薬変えてみる?ここまで、副作用強いと厳しいよね。そうなると、まあ休薬ということにもなるし、何が起こるかもわからないから入院になるね。いい方向に行けば、普通に暮らせるかもしれないよ。普通なら、飲みながら働ける病気だからね』

とのこと。

しかし・・・やっぱり一時的にも金銭的な不安がある。3か月後に給与にのっかってある程度は返ってくるのだが、薬代だけで今までの1.5倍・・・。思わず笑っちゃう位の請求額なのだ。

今は、副作用がひどいのでグリベック3錠だからやや安め。(普通は4錠)

本当に、窓口で自己負担分だけ支払うような形にしてほしい。(まあ、レセプトがとおってからとか色々諸事情はあるんだろうけど・・・)これが、生きてる限り今のとこずっと続くのかと思うと、正直しんどい。

これから家かマンションをと思っているのだが、それもちょっと恐ろしい。

病気で苦しんだ挙句に、金銭面まで考えなきゃならないのはどうなんだ???と思ってしまう。

まだ、なんとか飲めてるからいいものの、薬を買うお金がなければ自殺するようなものだ。なんとかならないものか・・・。

話は戻るが、まだMMRに達していないからその時に考える、という結論に至った。

【メモ】

☆現在の副作用

     ・口角炎、頸部・胸部の皮ふ炎・かぶれ・出血

     ・発熱(37度~37.5度位)

     ・疼痛(体全体)

     ・痒み(全身)

     ・頭痛

          ・胃腸障害(便秘、下痢、胃痛、吐き気、嘔吐)

ここのとこ、寒くなってから調子が悪くなることが多い。とりあえず、皮ふの方は皮膚科にかかり、改善した。あとは、体重の増加に困っている。出かけるのは、病院だけなので帰りに何処かに寄り(ショッピングモールなど)出来る限り歩くくらいしかない。筋トレなどは避けるよう言われている。『ウォーキング位 ならいいですよ』とのこと。困ったものだ・・・。

T315Iについて

某SNSで、私がお世話になっている方から朗報(^^)

日経メディカルオンライン

potatinibはT315I変異を持つCML患者にも有効な可能性【ASH2010】

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/ash2010/201012/517704.html

私には、かなり難しくて・・・(^_^;)

説明していただきました。

(説明していただいたものを以下に抜粋)します

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■

~T315Iについての解説~

イマチニブが作用するBCR-ABLというCMLに特有のタンパク質の遺伝子のアミノ酸配列の、315番目のスレオニン(頭文字はT)がイソロイシン(I)に変異したため、分子標的薬が結合できなくなります。"薬の耐性ができて効かなくなる"って事ですね。

その結果、抑えられていたBCR-ABLの増殖が始まり、病気が進行してしまいます。そうなるとイマチニブの増量、ニロチニブやダサチニブへの変更、やがては骨髄移植をも視野にいれる事になるのかな。

T315I以外にも変異するポイントはたくさんありますが(90くらいだったか?)、いま認可されているCML治療薬第一世代のイマチニブや第二世代のニロチニブ、ダサチニブといった分子標的薬はいずれもT315I変異については効果がありません。

開発中の新薬の治験や認可後の薬の経過報告は、毎年6月の米国臨床腫瘍学会(ASCO)や12月の米国血液学会(ASH)でなされます。今回のASHでの報告の「AP24534(potatinib)」や、京大の前川教授・佐賀大の木村教授の「AT9283」などの第三世代がT315Iの変異も抑えられるものとして、ただいま治験中です。

治験(フェーズ)には1,2,3と三段階あり、治験に同意した患者さんに提供されます。
フェーズ3で安全性と効果が確認されれば、新薬として申請、認可され一般の患者さんに提供の運びとなります。

CMLの慢性(CP)期患者の、"T315I変異患者9人全員で血液学的完全寛解、細胞遺伝学的大寛解が達成され、8人の患者は細胞遺伝学的完全寛解"とあります。移行(AP)期、急性(BP)期の方にも安全に効けばいいのですが。

                          (以上抜粋です)

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■

CMLは、現時点では【完治】するには、移植しかない。

しかし、かなりのリスクを伴う。

いつか、完治する薬なり治療法が開発される事を祈るばかりだ。

また、こういったSNSなどで、多くの心ある方が何の知識もない私に色々と教えてくれる。そして、励ましてくれるのは、本当に有難い。この場を借りてほんとうに感謝いたします<m(__)m>

つばさ支援基金について

つばさ支援基金

http://kikin.tsubasa-npo.org/

(以下、上記のHPより抜粋。詳しくはHPをお読みください)

これは、NPO法人血液情報広場・つばさが行なう助成基金です。

 長期にわたって慢性骨髄性白血病の治療費を払い続けてきて、このところの経済情勢もあって生活自体も困窮化し、月額44,400円の支払いに困難が生じてきている、という方々を対象に、さしあたり2011年3月までの医療費に対する支援事業として、医療費助成の応募を受け付けます(対象となる方の条件と助成の内容は裏面をご覧下さい)。

 期間を限定する第一の理由は、当つばさは他の血液がん関連の3団体と共に「高額療養費見直し」を国に提案しており、本制度の個人負担額がどの程度の金額まで引き下げられるかを見極めてから、この基金の支援対象、支援金額などを見直して再出発するためです。第二の理由は、民間のNPO法人であるつばさとしてこの基金のために広く募金活動を継続しているとはいえ、現時点では基金の大きさに限りがあるためです。(以上、応募要項趣旨説明)

 現在2010年10月1日の募集開始を目標に準備を進めております。第1期助成はCMLを対象とし、第1期の助成完了によってどのような反響があるかを見、その後の助成対象疾患、助成金額、助成期間などを見直したうえで、つばさ支援基金は2011年4月からも継続してゆく所存です。

 つきましては、本基金の助成が一人でも多くの患者さんの治療継続に役立つよう、周知のご協力をお願い致します。

特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ 理事長 橋本 明子

~支援を受けたい方~

① 慢性骨髄性白血病と診断されており、1年以上の治療を受け、
   現在も治療が必要な状態であること
② 70歳未満であること
③ 経済的な事情により、治療の継続が困難な状態であること
■ 指標(下記の全ての指標に該当すること)
□ 世帯(同居、別居に関わらず生計を一にする家族)の2009年の所得の合計が132万円(総収入ではありません。下記をご参照)未満であること。なお、対象となる患者さんが世帯の主たる生計者である必要はありません。
 ※「所得」とは税務上の所得金額を指し、給与所得者の給与支給額などとは異なります。所得金額を確認するには以下の方法があります。
・給与所得者の方:
 2010年1月頃に会社から送付された2009年の源泉徴収票の
 「給与所得控除後の金額」の欄に記載されている金額
・個人事業主、年金受給者など、2009年の確定申告を行った方:
 確定申告書(A、Bとも)第1表の「所得金額」の合計欄に記載されている金額
□ 高額療養費制度において所得区分が「一般」に該当すること

応募要項より抜粋、詳細はコールセンターにお尋ねください。

つばさ支援基金(日本臨床研究支援ユニット 臨床研究コールセンター)0120-711-656

1、対象となる方の条件
以下の①〜③の条件を全て満たす方

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■

このような基金ができるのは本当にいいことだと思う。

これから先、このような運動が広がり、国が動いてくれるといいのだが・・・。

すべての、治療費に困るCML患者、また癌患者さんが経済的な負担だけでも心配せずに治療に専念出来ますように・・・。

1、助成の内容
医療費助成は月ごとの申請に基づいて行われます。高額療養費制度を利用して、ひと月の医療費自己負担が44,400円以上となった場合、2万円を原則翌月中にご指定の口座に振り込みます。
なお、申請にあたっては、所定の申請用紙に加え、下記の書類をご準備頂く必要がありますのでご注意下さい。

・申請の対象となる月の治療費支払いを証明する資料の写し(診療明細書、調剤明細書、医療機関・保険薬局発行の領収書)
・申請の対象となる月の高額療養費制度の申請書写し
・慢性骨髄性白血病であることを示す医師の診断書(初回のみ)
・生計を一にする家族全員の2009年の所得を証明する資料(世帯全員が記載されている住民票及び市町村が発行する2009年の課税証明書又は非課税証明書)(初回のみ)

※ なお、この基金は民間からの寄付によって設立、運営されているものであり、助成の総額は限られています。そのため、予想よりも多くの申請があった場合、助成基準や助成金額の見直し、同月内における低所得者の方の優先、期の途中での申請受付の中断等を行う可能性があります。どうかご了承下さい。

今までの経緯【現在、CCR(細胞遺伝学的完全寛解)】

これまでの経緯を簡単に・・・。

2009年春より発熱(37度前後)が続く。

2009年11月、体調不良を含め諸々あり、某医療機関を退職。

2010年5月の検診で血小板が異常数値。

2010年7月14日、S病院の総合内科受診察。

2010年7月15日、S病院血液内科受診(マルク)。

2010年7月29日、CML確定。グリベック開始。

2010年8月26日、血液学的寛解。

2010年8月下旬、カルテ開示請求。

2010年9月上旬、N病院へ転院。

2010年11月2日、細胞遺伝学的寛解。

現在に至る。

これはかなり早いペースらしい。

白血球が増える前(血小板が多かったので受診した)だったのが不幸中の幸いだったのかもしれない。

この早さにはM医師も、

『私も長い事、この仕事をやっていますが・・・早いですね。まあグリベックが効いているということなのでしょう』

とのことだ。

副作用がひどい人程、回復が早い(回復・・・じゃないけど)らしい。

しかし・・・未だ副作用はキツイなぁ~^^;

↓参考までに・・・

(以下がんプロ.COMより抜粋)

治療効果の評価方法

イマチニブによる治療が始まると、定期的に血液検査や骨髄穿刺が実施され、その時点での治療効果が評価されます。

慢性骨髄性白血病では、以下のような3段階の効果判定が実施されます。

【血液学的効果】採血をして、白血球・血小板の数を測定します。白血球数や血小板数が正常値となり、脾腫などの症状が消失した場合を「血液学的完全寛解(CHR)」といいます。

【細胞遺伝学的効果】骨髄液を用いて染色体検査やFISH検査を行い、20~100個の骨髄細胞のうち、何個の細胞がフィラデルフィア染色体を持っているかを調べます。フィラデルフィア染色体を持つ白血病細胞が消失した場合を「細胞遺伝学的完全寛解(CCyR)」といいます。

【分子遺伝学的効果】遺伝子検査(RQ-PCR法によるbcr/abl mRNAコピー数の定量)により、10万~100万個の細胞(通常は末梢血を用います)について、bcr/abl融合遺伝子を持つ白血病細胞がまだ残っているかどうかを調べます。bcr/abl融合遺伝子が検出されなくなった場合を「分子遺伝学的完全寛解(CMR)」、基準値の0.1%以下になった場合を「分子遺伝学的大反応(MMR)」といいます。

ただし、本邦の日常診療では上記の検査方法が保険適応になっていないため、Amp-CMLという別の遺伝子検査で代用されています。Amp-CMLで100コピー以下なら「分子遺伝学的大反応(MMR)」が得られていると考えられます。一方、Amp-CMLが50コピー未満(感度以下)であっても、必ずしも分子遺伝学的完全寛解が得られているわけではありません。分子遺伝学的完全寛解の証明にはAmp-CMLとは異なる更に感度が高い遺伝子検査が必要です。

皮膚疾患と痛み

ここのとこ寒くなり始めてから、更に体の痛みがひどくなってきた。

特に朝と夕方以降。
寝る前に、主人にふくらはぎをほぼ毎日マッサージしてもらっている。

あと、特にひどくなったのが皮膚疾患。皮膚が薄くなるそうなのだが、薬を辞める訳にもいかない。
耳の裏はすぐ切れるし、アトピーらしい。
足や指先、手は特にかぶれ赤くなり、血がにじんだりする。腹部の発しんもでたりひっこんだり。
加湿器を二台買い、保湿剤はかかせない。全身が痒くてしかたないのだ。 風呂からでると、全身塗っているが、市販のものではやはり限界があるのかも…。

また、皮膚科にかかるしかないかf^_^;

首や肩が特に痛くて湿布を貼りたいが、真っ赤にかぶれ血が出ている。

もともとアレルギー体質だが、自分でも見るに耐えない。

皆、こんな悩みがあるのかなぁ〜。

さて、また病院…行くしか無いか(*_*)

秋の夜長

もう秋と言っても、晩秋いや初冬なのだろうか…。

今日は、主人が夜勤でいない。携帯も繋がらない場所での仕事でもあるので、すごく心細くなる。
白血病になった当初は、目が覚める度に『目が覚めなければよかったのに…白血病なんて嘘だったらいいのに』と、よく思ったものだ。

『私はあと、何年生きられるのだろう?』

とか『何故、神様は私に辛いいばらの道ばかり…私が何をしたっていうんだろう?どうして私なんだろう?悪いことはそりゃしたかもしれないけど、人に恥じるような情もない生き方はしてこなかったつもりなのに』

と、ひたすら嘆いた。

怖かった。

横になって、主人が隣に寝ていても…とにかく悲しくて怖くて手を握っていた。

『どうした?ことちゃん(私)大丈夫!ことちゃんは寿命を全うするんだから。一緒に歳とって、おじいちゃんとおばあちゃんになっても手を繋いで歩くんでしょ?』

と、主人。

そう…それが、今は私の夢。二人で歳老いても手を繋いで散歩する事。

今では随分腹もすわったが、こんな夜勤の夜は思ってしまう。

だから、【きっと意味の無い事なんて、この世にはないのだ。この病になったのもきっと私という人間が人間として成長したり、いろんな意味があるんだ。】

そういい聞かせている。
夜は、…嫌いだ。
特に、一人の夜は…

ところで、睡眠不足の私を思い、朝私を起こさず主人は最近会社へ行っている。

八時頃目覚めると、置き手紙があった。
そこには『こんなに具合が悪く辛そうなのにやすめなくてごめん。とにかく体を冷やさないように』というような内容の、書き置きだった。

私は、『休むなんてとんでもない。謝ることなんて何一つないのに』と、思いながら何度も読み返した。

でも、嬉しかった。
それは、心から心配していたから…たまに書いている三年日記に貼った。
(次は、この先10年生き抜く為に10年日記を買うつもり)

この夜に…どれだけの病気で苦しむ人達が同じように心細さをかかえて床についているのだろう…
どうかせめて経済的負担だけでも、軽減出来ますように…少し動けるようになったら、誰かの助けになる生き方をしたいものだ。

今晩は…眠れるといいな…とりあえず、おやすみなさい。

晩秋から、初めての冬支度へ

このところ、とにかく体が痛い。

寒さのせいかもしれないが、やはり聞いたところによると痛みは辛くなるようだった。

今年の冬支度はしっかりしておかなくては・・・。

今日は【発疹】の経過について書いておこう。

グリベック服用開始から、8日目から急に全身に発疹が出た。

当初通っていた病院、S病院としておくが『プレドニン』が6錠も出た(1日に朝昼晩2錠ずつ。これが1か月続き、1日4錠が1か月続いた。

今通っているN病院の医師からは、『そんなに飲んでたの?それはちょっとまずかったね』との事。

私もS病院(ここの病院は本当に何もかもがひどかった。名前を出せないのが残念だ)一度、

『これって、長期間こんな量飲んでていいんですか?もう、発疹も消えてるのに。』

俺の言うことを聞いて飲んでりゃいいんだ!というわんばかりに、I医師はまたキレていたので、ほおっておいた。以前、医療事務をしていて薬の知識は少しあったし、プレドニンも、軟膏も使ったことがあったからだ。

本当に遠いがN病院に、転院してよかった。

(あんまりひどい扱いだったので、カルテ開示もさせた。嘘ばかり並べていたので付箋で本当の事を書きファイルにして今の病院に持って行っている。今では、役に立っている。事務関係の人間に嫌味まで言われたが、よかったと思っている。)

そして、いい知らせがはいった。

マルク(骨髄穿刺)の結果、CCRに達した。

担当のM先生が、診察室にはいるなり『おめでとう!ひと安心だね。これからは、1か月に1度でいいよ』と笑った。

副作用が強い程、経過がいいと聞いたことはあるのだが、劇的な速さらしい。まあ、白血球の増加ではなく血小板の増加と長期の不明熱でかかったのがよかったのだろう(ここの時点でみつかるのは、かなり稀な事らしい。

よろこんでくれた友人達に、感謝だ。

さて、最近熱がよくでる。一旦かげをひそめていた『発疹』は3週間前程からひどくなってきた。特に手、指先、足裏、下肢、・・・・。

だいぶ良くなったが、グリベックを3錠にしプレドニンを1錠から、半錠様子を見つつ飲んでいる。乾燥もひどく、痒みもひどい。

全身の体の痛みや、発熱も多くなってきた。ふくらはぎを、主人に押してもらう毎日。他の事もおんぶにだっこなのに、申し訳ない。あちこち、攣るようにもなってきた。

一難去って、また一難???

『あと半年』そう言いきかせて、日々を過ごしている。

発疹やかぶれはだいぶ良くなってきたが、痒みはひどいのでBODYSHOPでボディークリームを買い毎日塗っている。・・・こんな乾燥したことないのだが・・・。

少しでも、改善することを今は祈るしかない。

«少しの無理が・・・

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